Ein gemeinsamer Beitrag von Maria Klein -Schmeink & Konstantin von Notz
In unserem gemeinsam erarbeiteten Antrag „Patientenorientierung und Patientenbeteiligung in der Digitalisierung im Gesundheitswesen sicherstellen und dezentrale Forschungsdateninfrastruktur aufbauen“ (pdf) fordern wir die Bundesregierung auf, die Digitalisierung des Gesundheitswesens endlich nach den Bedürfnissen der Nutzer*innen zu gestalten. Wir wollen, dass Patient*innen mehr Mitspracherechte erhalten, sinnvolle digitale Anwendungen nutzen können und die Arbeit von Forscher*innen erleichtert wird. Gleichzeitig drängen wir darauf, den Datenschutz nicht zu vernachlässigen und durch transparente Prozesse Vertrauen in die Ergebnisse zu schaffen.
Auch in Zeiten von Corona wollen wir – neben den nun im Vordergrund stehenden Themen wie der Tracing-App, Testkapazitäten oder einem Immunausweis auch die Themen weiterverfolgen, an denen wir schon lange arbeiten und die womöglich derzeit nicht unmittelbar im Fokus stehen, aber dennoch unsere Aufmerksamkeit benötigen.
Zum Patientendaten-Schutz-Gesetz (PDSG) haben wir in dieser Woche einen eigenen Antrag (pdf) gestellt, denn wir wollen nicht länger hinnehmen, mit welcher Sturheit die Interessen und Bedürfnisse der Nutzer*innen ignoriert werden. Wir fordern ein gesetzlich gesichertes Mitspracherecht für Patient*innen in den Gremien von gematik, BfArM und Co. Patientenbeteiligung ist für uns notwendige Bedingung für eine gelungene Digitalisierung. Sie ist ein Qualitätskriterium und muss endlich ernst genommen werden, denn nur wer die Perspektive der Nutzer*innen einbezieht, kann Nutzen generieren und Vertrauen schaffen. Erst wenn Patientenvertreter*innen systematisch in die Prozesse eingebunden werden und Antrags- und Auskunftsrechte in den relevanten Gremien erhalten, können sie Prozesse beeinflussen und ihre Stimme einbringen. Nur so kann sichergestellt werden, dass die Ergebnisse der Digitalisierung auch dem entsprechen, was die Patient*innen tatsächlich brauchen.
Die Digitalisierung des Gesundheitswesens darf nicht aufhören, wenn das Fax durch Apps ersetzt wurde. Wir müssen dafür sorgen, dass die Ergebnisse von allen Menschen gleichermaßen genutzt werden können und sich ein realer Mehrwert für Versorgung einstellt. Digitalkompetenz fehlt aber ausgerechnet bei denjenigen am öftesten, die am meisten von der Digitalisierung profitieren können. Junge und gesunde Menschen werden sicherlich auch einen Vorteil davon haben, die Dokumente des gelegentlichen Arztbesuchs in der elektronischen Patientenakte (ePA) speichern zu können. Doch chronisch Kranke und multimorbide Patient*innen haben das konkrete Problem, im Alltag einen Haufen Dokumente von vielen verschiedenen Fachärzt*innen sortieren zu müssen und zu entscheiden, was sie zu welchem Termin mitnehmen müssen. Wir wollen deshalb die Hürden für die Nutzung von digitalen Anwendungen abbauen und Angebote zur Förderung von Digitalkompetenz dort schaffen, wie sich ältere Menschen und chronisch Erkrankte hinwenden und Vertrauen haben – zum Beispiel bei den Patientenorganisationen, Selbsthilfeverbänden und Seniorenorganisationen. Außerdem möchten wir Möglichkeiten schaffen, um digitale Anwendungen unverbindlich auszuprobieren, um sich von den Vorteilen überzeugen zu können.
Am Beispiel des elektronischen Rezepts (eRezepts) verdeutlicht sich, dass die Ergebnisse ohne die Einbeziehung der Nutzer*innen-Perspektive einfach unzulänglicher werden. Aktuell soll lediglich der Transportweg digitalisiert werden, Patient*innen erhalten also statt des klassischen Papierrezeptes ein Token auf ihr Smartphone oder, wenn sie kein Smartphone haben, einen Ausdruck des Tokens. Das mag für die Hintergrundprozesse der Abrechnung durchaus sinnvoll sein, bringt für die Versorgung aber kaum Verbesserungen. Damit werden die Potentiale der Digitalisierung verschenkt. Viel sinnvoller wäre es, wenn darüber hinaus beispielsweise auch Erinnerungs- und Notizfunktionen in die App integriert würden. Diese Funktionen nutzen Daten, die ohnehin in den ärztlichen Systemen vorliegen und stellen eine echte Erleichterung dar, insbesondere für Menschen, die mehrere Medikamente gleichzeitig nehmen müssen. Statt sich beim Arzt eine im Nachhinein unleserliche Notiz zu machen, welche Arznei denn nun vor, nach oder während des Essens genommen werden muss und welche man nicht mit Milch einnehmen darf, sollte man sich auf die App verlassen können, die die entsprechenden Hinweise gibt. Bei möglichen Nebenwirkungen kann die Notizfunktion helfen, im nächsten Gespräch mit der Ärztin die Probleme präzise beschreiben zu können und sich auch noch nach Jahren daran zu erinnern, welches Antibiotikum man nicht gut vertragen hat. Damit könnte die Arzneimitteltherapiesicherheit verbessert werden.
In ähnlicher Weise müssen wir auch die Gesundheitsforschung stärken: Auch hier müssen sich Maßnahmen nach den konkreten Bedürfnissen der Nutzer*innen ausrichten. Gerade in Zeiten von Corona zeigt sich, wie wichtig medizinische Forschung ist und wie abhängig Forscher*innen davon sind, dass sie Zugang zu hochwertigen Daten erhalten. Es geht auch hier nicht darum, aufs Geratewohl analoge Prozesse zu digitalisieren. Bevor wir, wie es der Ansatz zu Jens Spahn zu sein scheint, Forscher*innen einfach mit allen Daten überschütten, die moderne Sensoren nur erfassen können, sollten wir die bestehenden Probleme der Gesundheitsforschung adressieren – und die liegen nicht darin, dass es zu wenige Daten gäbe. Das Problem ist, dass die Zugänge zu bestehenden Datensätzen verbessert werden muss und die Qualität der Daten bislang nicht hoch genug ist.
Wir fordern deshalb, dass das bestehende, extrem fragmentierte, Datenschutzrecht vereinheitlicht wird, zum Beispiel in Form eines Bund-Länder-Staatsvertrags. Das soll keineswegs ein Vorwand sein, um Anforderungen an die Datennutzung zu lockern oder das Schutzniveau von Daten zu senken. Aber ein Datenschutzrechts, das Daten schützt, indem es einfach jegliche Nutzung quasi unmöglich macht, nützt niemandem. Letztlich sind es die Patient*innen selbst, die vom medizinischen Fortschritt profitieren und deshalb ein veritables Interesse an guter Forschung haben. Wir brauchen deshalb einen Rahmen, der Rechtsklarheit schafft und eindeutig regelt, was erlaubt ist und was nicht. Darüber hinaus wollen wir das Zeugnisverweigerungsrecht auch auf Forscher*innen ausweiten und sie einem Forschungsgeheimnis vergleichbar mit dem Berufsgeheimnis in medizinischen Berufen unterwerfen, um die Daten der Patient*innen in jedem Kontext bestmöglich zu schützen.
Das zweite Problem der Gesundheitsforschung, die Datenqualität, wollen wir mit einer dezentralen Forschungsdateninfrastruktur bewältigen. Durch die Nutzung von einheitlichen Standards, einer Verpflichtung zur Einhaltung der sog. FAIR-Kriterien (Daten müssen findable, accessible, interoperable und reusable sein) und einer möglichst dezentralen Datenhaltung kann die Qualität erheblich verbessert werden und damit der Nutzen für die Forschung. Wir brauchen keine weiteren zentralen Datenbanken, die letztlich doch nur Datensilos werden und einer größeren Gefahr von Angriffen ausgesetzt sind.
Durch diese Maßnahmen möchten wir sicherstellen, dass Digitalisierung nicht zu einem Selbstzweck wird. Gerade die Digitalisierung im Gesundheitswesen hat ein großes Potenzial, die Versorgung ganz konkret zu verbessern. Gleichzeitig muss sie die allerhöchsten Anforderungen an Datenschutz und Datensicherheit erfüllen. Doch die zahlreichen Anmerkungen und deutlichen Hinweise des Datenschutzbeauftragten zeigen, dass hier noch dringender Nachholbedarf besteht. Wir fordern die Bundesregierung auf, die Hinweise der Datenschützer*innen ernst zu nehmen und bspw. ein datenschutzkonformes Berechtigungsmanagement für die ePA von Beginn an umzusetzen und das Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik (BSI) umfassender beteiligen. Datenschutz ist eine der Voraussetzungen, ohne die es einfach nicht geht. Wenn Nutzer*innen Anwendungen nicht nutzen wollen, weil sie in Sorge um die Integrität ihrer Daten sind, ist der ganze Aufwand umsonst. Wir müssen deshalb endlich das Vertrauen und Akzeptanz in die Ergebnisse in den Blick nehmen und uns nicht mehr damit zufriedengeben, dass die Bundesregierung die Digitalisierung des Gesundheits-wesens überhaupt als Handlungsfeld adressiert.
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